Çocukluğu çalan hastalık kelebek

Tıpta epidermolozis bülloza ismi ile bilinen kelebek hastalığı çocukları fiziki acıların yanı sıra psikolojik olarak da çok zorluyor. Kalıtsal deri hastalığı olan bu rahatsızlığın en ayırt edici özelliği derinin vücuttan en hafif dokunmada ayrılması. Eklem bölgeleri ve parmak araları başta olmak üzere hiçbir şekilde cildin birbirine değmemesi lazım yoksa yapışıyor ve hastalar sürekli ameliyat oluyor. 

Çocukların hayatlarına gölge düşüren bu hastalığa karşı farkındalık oluşturmak için kurulan Kelebek Çocuklar Derneği (DEBRA) Türkiye Yönetim Kurulu Başkanı Adem Akyüz ile bir araya geldik.

KÖFTE EKMEK HAYALİ

- Nasıl bir hastalık bu?

Kelebek hastalığının bir tedavisi yok. Hastaların tek çaresi var o da her gün düzenli olarak pansuman olmaları. Anne-babalar her gün enjektör ucu ve makas yardımı ile çocuklarının bedenlerinde oluşan su toplamalarını ya da ölü derileri kesip pansuman yapıyor. 

- Çocuklar bu hastalık sürecinde neler yaşıyor?

Kelebek hastaları bir pet şişenin kapağını dahi açamaz. Salıncak ve kaydırak gibi oyuncakları uzaktan izlemekle yetinirler. Çünkü bu oyuncaklar derin yaralar açabiliyor. Öte yandan kelebek hastalarının katı beslenmeleri adeta imkansızdır. katı besinler bile zarar veriyor. Bu yüzden bazı çocuk hastaların en büyük hayali ekmek arası köfte yemek. 

- Peki ‘kelebek’ ölümcül bir hastalık mı?

Birçok hasta imkanların kısıtlı olmasından dolayı düzenli pansuman olamıyor. Usulüne uygun olarak her gün steril ortamda pansuman olursa hastalar 60 yaşına kadar yaşayabiliyor. Bir de ailelerin de bilinçsiz olmaları ve hastaların cilt kanserine yakalanma riskinin yüksekliği ölüm riskini arttırıyor. Türkiye’de bilinen ağır durumda 430 civarında hasta var. 

Kamu spotu istiyoruz