12 yaşındaki Emirhan amansız hastalıkla mücadelesi

SAMSUN'un Atakum İlçesi'nde yaşayan 12 yaşındaki Emirhan Seçkin, 150 bin kişide bir görülen ve tedavisi mümkün olmayan, deride su kabarcıklarıyla derin yaralar oluşmasına yol açan 'Epidermolysis Bullosa' (EB) hastalığı ile mücadele ediyor. Henüz bir haftalıkken hastalığına teşhis konulan Emirhan, tedavisi olmamasına rağmen yaşama sevinci ile takdir topladı.

 

Atakum İlçesi'nde 31 yaşındaki Reşit ve 30 yaşındaki Fatma Seçkin çiftinin ilk çocukları  Emirhan'a, henüz bir haftalıkken dünyada 150 bin kişide bir görülen EB hastalığı teşhisi konuldu. Derisinde su kabancıkları ve yaralar oluşan ve şimdi 6'ncı sınıfa giden Emirhan Seçkin, derisinin aşırı hassas oluşu nedeniyle sürekli tedirgin yaşıyor. Küçük bir sürtünme ve darbede bile derisi yaralanan çocuğun ilaç masrafları ise aileyi maddi olarak zorluyor.

 

'DEVLET İLACINI KARŞILAMIYOR' 

 

Geçirdiği iş kazası nedeniyle bir yıldır çalışamayan 2 çocuk babası Reşit Seçkin, bu hastalığın tam tedavisinin bulunmadığını, yaraların iyileşmesi için devletin karşıladığı bir kremi olduğunu söyledi. Oğlunun tedavisinde son 1 yıldır yeni çıkan farklı bir krem kullandıklarını ve bundan çok fayda gördüklerini belirten Reşit Seçkin şunları anlattı:

 

"Devletin karşıladığı ilaç oğluma hiç fayda etmiyor. Yarasının biri düzelirken, hemen yanında yine başka bir yara çıkıyor. Son bir yıldır kullandığımız yeni kremi ise devlet karşılamıyor. Kozmetik ürünü olarak görüldüğü bize söylendi. Ancak bu krem oğluma çok iyi geldi. Bir tüpü 32 lira. Oğlumun tüm vücudunda yaralar olduğu için biz günde 2 tüp krem kullanıyoruz. Ayrıca yine devletin ödemediği, yaraların derinleşmesini önleyen büyük yara örtüsü bulunuyor. Bunun da tanesi 90- 200 TL arasında değişiyor. Bunu da devlet ödemiyor. Bütün bu tedavi giderlerini karşılamamız mümkün olmuyor."

 

'BAZI GECELER UYUYAMIYOR'

 

Anne Fatma Seçkin de, oğlunun vücudunun her tarafında su baloncukları ve yaralar çıktığını kaydederek şöyle konuştu:

 

"Ufak bir darbe veya sürtünmede bile vücudunda yaralar oluşuyor. Kaşıntı ve yaralar nedeniyle oğlumun gece uyku bile uyuyamadığı zamanlar oluyor. Her gün yara pansumanı yapıyorum. Çok zor bir bakımı var. Kozmetik ürünü olarak görülen cilt kremi oğluma çok faydalı oldu. Bizim gibi bu durumda olan, bu hastalıkla mücadele eden Türkiye'de yaklaşık 200 hasta var. Bu çocukların bunlardan faydalanmasını istiyoruz. Bizim gücümüzün bunları karşılamaya yetmesi mümkün değil." 

 

'KREMİ SÜRÜNCE DÜZELİYOR'

 

Hastalığına rağmen yaşama sevincini hiç kaybetmeyen Emirhan Seçkin ise, "Vücudumda yaralar çıkıyor. Su toplanıyor. Annem baloncukları patlatıyor. Annem bir krem aldı onu sürünce düzeliyor. Yoksa yaralar çok kaşınıyor. Canım yanıyor. Kremi sürünce kaşınmıyor geçiyor. Ama babam alamıyor. Bazen gece bile uyuyamıyorum" dedi. 

 

Aileye tedavi masarflarının giderilmesi için yardımda bulunan hayırsever Ahmet Yaşar da, "Biz elimizden gelidğince destek oluyoruz ancak, yardımlarla bu sorunun tamemen çözülmesi mümkün değil" diye konuştu.  

 

'KESİN TEDAVİSİ YOK'

 

Samsun Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Dermatoloji Bölümü öğretim üyesi Doç. Dr. Müge Güler Özden, Epidermolysis Bullosa hastalığının kesin tedavisi olmadığını belirterek, "Bu hastalık kişide ömür boyu sürüyor. Genetik bir deri hastalığı. Kişinin derisi çok ufak bir darbede bile hemen su toplar, kabarır, derin yaralar oluyor. El ve ayaklarda ilerleyen süreçte organ kaybı yaşanabilir" dedi.