Ayça’nın dileği gerçek oldu

Bir çeşit kas ve sinir sistemi bozukluğu olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının  tek tedavi yöntemi ve Tip1 için SGK kapsamında olan ‘Spinraza’ isimli ilacın SMA Tip2 ve Tip3 hastalarına temin edilmesi için süreç başlatıldı. Türkiye’de yaklaşık 600 SMA hastası bulunuyor. Koç Üniversitesi öğrencisi 21 yaşındaki Ayça Şahin de bunlardan biri. Kendisinden daha ağır durumdaki kardeşini gelecekte tedavi edebilmek için genetik okuyan Ayça Şahin umutla bekledikleri ilacın onay almasının mutluluğunu yaşıyor. 

KASLARIMIZ ERİYOR 

Rehabilitasyon merkezlerinde fizik tedavi görürken bir sürü hastalığın içinde büyüdüğünü ifade eden Ayça Şahin, şunları söyledi: “Özellikle hasta bir kardeşiniz olunca çok daha zor. Burak Can benim her şeyim, şu an 15 yaşında, 6 yıl öncesine kadar yürüyebiliyordu, şimdi tekerlekli sandalye kullanıyor. Koltuğa oturup kalkmak, basamakları çıkmak gibi sıradan işler bile benim için oldukça zor. Basit bir enfeksiyon SMA hastasını ölüme kadar götürebilir. Sonunda ilaç SGK kapsamına alındı, geriye ilacın elimize ulaşması kaldı. Umarım süreç hızlı ilerler ve sağlığımıza biran önce kavuşuruz. Bu ilacın gelmesi için çok büyük bir adım bu. Sürecin başlaması kadar hızlı ilerlemesi de çok önemli. Heyecanla tedavinin başlayacağı günü bekliyoruz.” Spinraza, hastalığın ilerlemesini durdurmakla birlikte, bazı yetilerin geri kazanımını sağlıyor. Türkiye’de 5 Temmuz 2017’den bu yana SMA Tip1’e sağlanan ilacın  SMA Tip2 ve Tip3 hastaları içinde SGK ödemesi kapsamına alınması için adım atıldı.