SMA hastası 1.5 yaşındaki Mert kendisine ulaşacak yardım elini bekliyor

SMA'nın bir kas hastalığı olduğuna değinen baba Uğur Cem Gürpınar, "Nadir hastalık olarak geçiyor. Pek toplumumuzda bilinmemesi bu anlamda diyebiliriz. Genetik kökenli bir rahatsızlık. Vücuttaki kasların güçsüzleşmesi ve erimesi sonucu kritik öneme sahip bazı organların yetmezliği söz konusu. Mesela solunum kaslarımız bu çerçevede. Mert SMA Tip-1 hastası. En büyük sıkıntımız solunum yolu hastalıklarımız"

"BİZİM TALEBİMİZ EN BAŞINDAN BERİ KRİTERLERİN KALDIRILMASI"

Baba Uğur Cem Gürpınar, "2010 senesinden beri devletimizin karşıladığı bir ilaç var. Bu ilaç SGK kapsamında, biz de yararlanıyoruz diğer SMA'lı aileler gibi çocuklarımız için. Ancak bu ilaç bazı kriterlere bağlı. Özellikle fizyoterapi anlamında, çocuğun o saat, o dakikada bazı hareketleri yapması bekleniyor. Kriterlerden dolayı ne yazık ki biz çok mustaribiz ve çocuğun evde yaptığı bazı hareketleri, hastane ortamında yapamaması sonucu, ilaçların kesilmesi söz konusu. Bizim talebimiz en başında zaten bu kriterlerin kaldırılması" dedi. Ayrıca Gürpınar, bu ilacın kriterlerine ek olarak, ilaca teminde bazı gecikmelerin söz konusu olduğunu söyleyerek, "Geçtiğimiz Haziran ayından, Eylül ayına kadar yaklaşık üç aya yakın ilacın temininde tüm SMA aileleri olarak gecikmeler yaşadık. Yurtdışı firmasıyla yaşanan anlaşmazlık sonucu, ilacımıza üç ay erişemedik. SMA bir kas hastalığı ve ilerleyici bir hastalık olduğu için, bizim için 1 gün, 1 saat bile çok önemli. Bu durum varken bu gecikme bizim çocuklarımızı çok olumsuz yönde etkiledi" ifadelerini kullandı.

"YAKLAŞIK YÜZ GÜNÜMÜZ VAR"

Uğur Cem Gürpınar, Amerika'da uygulanan Zolgensma isimli gen terapisi için, "Tek dozluk ilaç bozuk geni tamir ediyor ve herhangi başka bir tedaviye hayatı boyunca ihtiyacı kalmadan çocuklarımız hayatı idame ettirebiliyor" dedi. Ayrıca, "Buradaki en önemli sıkıntı bu ilacın iki yaştan önce verilmesi. Amerika'da iki yaştan önce bu ilaca temin mümkün. Mert şu an on dokuz aylık. Bizim de yaklaşık yüz günümüz var. Kampanyamızı tamamlayıp, iki yaşından önce Amerika'ya gitmek istiyoruz. İlacın ücreti 2.4 milyon dolar seviyelerinde. Ne yazık ki, dünyanın en pahalı ilacı" ifadelerini kullandı.

"ZAMANIMIZ DARALIYOR, TÜM DUYARLI İNSANLARIN DESTEĞİNE İHTİYACIMIZ VAR"

Baba Uğur Cem Gürpınar, "Aslında bizim en büyük talebimiz, Zolgensma'nın Türkiye'de uygulanabilir olması ve SGK kapsamına girmesi" dedi. Zamanlarının çok kısıtlı olduğunu ifade eden baba Gürpınar, "İki yaşın altındaki çocuklara bu ilaç verildiği için bizim yaklaşık yüz günümüz var. Biz yaklaşık iki aydır bir kampanya içerisindeyiz bu meblağı toplayabilmek için. Ne yazık ki çok yüksek bir meblağ bu yüzden herkesin desteğine ihtiyacımız var. Meblağ çok yüksek olduğu için bir kampanyamız var diyen Baba Gürpınar, "Kampanyaya destek olmak isteyen insanlar, Mert Adrian'nın sosyal medya hesaplarından bizlere destek olabilirler. İlacın meblağsı 2.4 milyon dolar. Mert şu an on dokuz aylık. Biz kampanyada iki ayı geride bıraktık ve ne yazık ki şu an yüzde on gibi bir meblağa ulaşabildik. Önümüzde uzun bir yol var fakat zamanımız da çok dar. Bu sebeple herkesi Mert'i yaşatmak için desteğe davet ediyoruz" dedi.