SMA hastalığı belirtileri ve tedavisi nasıldır?

SMA hastalığı ile ilgili ilaçların geri ödeme seni yönelik Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’tan açıklandı. Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının bugünden itibaren ilaçlarını alabileceğini bildirdi. SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000 1/6.000 arasında seyretmektedir.

Bakan Selçuk, Resmi Gazete'de yayımlanan Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliği'nde (SUT) Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ ile ilgili yazılı açıklama yaptı.

Açıklamasında, Türkiye Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın AK Parti Genel Merkezi'nde düzenlenen Genişletilmiş İl Seçim İşleri Başkanları Toplantısı'nda SMA hastaları için müjdeyi duyurduğunu, tip 1 tedavisinin ardından tip 2 ve tip 3 ilaçlarının da geri ödeme listesine alındığını açıkladığını anımsatan Selçuk, bu açıklamanın ardından geri ödeme listesine alınan ilaçların ödenmesine bugün itibarıyla başlandığını belirtti.

Kararın, Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğle yürürlüğe girdiğini aktaran Bakan Selçuk, SUT'taki yeni düzenlemelerle birlikte 10 ilacın daha geri ödeme listesine alındığını, yurt dışı ilaç sayısının 400'e, yurt içi ilaç sayısının da 8 bin 562'ye ulaştığını ifade etti.

Sosyal Güvenlik Kurumunun vatandaşlarımızın ilaçlarının temini konusunda önemli bir görev yürüttüğünü belirten Bakan Selçuk, "Türkiye'deki sosyal güvenlik sistemi, dünyanın en kapsamlı sosyal güvenlik uygulamasıdır." değerlendirmesini yaptı.

Selçuk, açıklamasında şunları kaydetti:

"SMA hastalarımız için tip 1 tedavisinde kullanılan ilaçlar hali hazırda SGK ödeme kapsamındaydı. Tamamen insani bir yaklaşımla Sağlık Bakanlığımız ile birlikte tip 2 ve tip 3 ilaçlarının temini için tüm imkanlarımızı seferber ettik, ilaçların temini için çok yoğun ve hassas bir süreç yönettik. SMA hastalarımızın ilaç ve tedavilerini devlet güvencesi altına aldık. Bakanlık olarak vatandaşlarımızın ihtiyaç duyduğu her türlü tedavi ve ilacı dünyanın neresinde olursa olsun erişime açmak için çalışıyoruz."

Sağlık konusunu hiçbir zaman maliyet unsuru olarak görmediklerini aktaran Selçuk, "SMA hastalığının tip 1, tip 2 ve tip 3 evresinde gerekli ilaç masraflarını karşılıyoruz. İlaca erişimde hiçbir sorun olmayacak." dedi.

Cumhurbaşkanı Erdoğan'ın da ifade ettiği gibi asıl önemli olanın bu ve benzeri ilaçların Türkiye'de üretilmesi olduğuna işaret eden Selçuk, ödeme listesine alınan ilaçların hastalara şifa, vatandaşlara hayırlı olması temennisinde bulundu.

Bakanlığın açıklamasına göre, SUT kapsamında geri ödeme listesine alınan ilaçlar, başta SMA olmak üzere, kulak, burun, boğaz enfeksiyon ve cilt hastalıklarının tedavisinde kullanılıyor. Ortodontik diş tedavileri gibi işlemler için tebliğde yeniden düzenleme yapılarak erişilebilirlik arttırılırken, biyonik kulak cihazları da devlet üniversite hastanelerindeki ameliyatlarda kullanılmaya başlandı.

SMA hastalığının tüm tiplerinde ilaçlar geri ödeme listesine alındı. Hastaları ve yakınlarını sevindiren bu gelişme sonrası SMA’nın açılımı ve SMA hastalığına ilişkin bilgiler yeniden gündeme geldi.

Batı dünyasında çok sık rastlanılan, bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanılmaya başladı. Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Edinburgh Üniversitesi'nde yapılan araştırmalara göre, her 6 bin doğumdan birinde görülen SMA tanısı çoğunlukla DNA testi sonucuyla konuyor.

SMA açılımıyla Spinal Müsküler Atrofi, hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı ilerleyici kas kaybı ile karakterize nadir bir nöromüsküler hastalıktır. SMA hastalığıyla mücadele edenlerin bacaklardaki zayıflık, kollardakinden daha fazladır. Güçsüzlüğün şiddeti, ilk başlangıç yaşı ile ilişkilidir. Semptomlar SMA tipine, hastalığın evresine ve bireysel faktörlere bağlı olarak değişir. Doğuştan gelen genetik bir hastalık olan Spinal Müsküler Atrofi, özellikle akraba evliliklerinden doğan çocuklarda görülüyor.SMA hastası çocuklar çoğunlukla yatağa bağımlı olarak yaşamlarını sürdürebiliyor.

SMA hastalığında görülen bazı semptomlar şunlardır;

Genel kas güçsüzlüğü, zayıf kas dokusu, gevşeklik veya flop eğilimi

Gelişimsel kilometre taşlarına ulaşmada zorluk, oturma / ayakta durma / yürüme zorluğu

Küçük çocuklarda: otururken kurbağa bacağı pozisyonunun benimsenmesi (kalçalar çekilir ve dizler bükülür)

Solunum kaslarının kuvvet kaybı: zayıf öksürük, zayıf ağlama (bebeklerde), akciğerlerde veya boğazda salgıların birikmesi, solunum zorluğu

Ağır SMA tipinde, çan şeklindeki gövde (sadece solunum için karın kaslarının kullanılması nedeniyle)

Dilin fasikülasyonları (seğirmesi)

Emme veya yutma zorluğu, zayıf beslenme